Lorsque vous êtes informé que vous êtes atteint d’un myélome, il se peut que vous vous sentiez seul à entreprendre la bataille de votre vie. Pourtant, en réalité, il y a toute une équipe de professionnels dévoués qui sont derrière vous et prêts à vous aider. Il s’agit des membres de votre équipe de soins. Dans cette section, nous examinerons d’abord le rôle joué par les différents membres de votre équipe. Ensuite, nous aborderons la façon de favoriser la communication avec les membres de votre équipe et de vous impliquer davantage dans vos soins.
Comme vous le savez, la plupart des professionnels de la santé sont très occupés et leur temps est précieux. De plus, la plupart des professionnels de la santé sont tellement familiers avec la terminologie médicale qu’ils oublient souvent que les patients ne connaissent pas ce vocabulaire. Voici quelques conseils pour favoriser la communication avec votre équipe de soins.
Au début de votre maladie, il est probable que la première personne que vous avez rencontrée fut votre médecin de famille. Votre médecin de famille a contribué à limiter les causes possibles de votre malaise et vous a référé à des spécialistes. La plupart des médecins de famille ne traitent pas les patients atteints d’un myélome.
Un oncologue est un médecin qui se spécialise dans le diagnostic et le traitement du cancer. Ce médecin peut être le principal membre de votre équipe de soins. C’est ce médecin qui établit votre diagnostic exact et qui, après une consultation avec vous et d’autres spécialistes, rédige votre plan de traitement.
Comme le myélome est un cancer du sang, il se peut qu’on vous réfère à un hématologue. Un hématologue est un médecin qui étudie, pose des diagnostics et traite les maladies et troubles du sang. Certains hématologues se spécialisent dans le traitement des cancers du sang alors que d’autres se spécialisent dans le traitement d’autres troubles du sang comme les troubles de coagulation. Ce médecin peut être le principal membre de votre équipe de soins.
Si vous avez besoin de radiothérapie, vous serez référé à un radio-oncologue. Comme le nom le sous-entend, un radio-oncologue est un médecin qui se spécialise dans le traitement du cancer par radiothérapie.
retour au début
Un chirurgien oncologue est un chirurgien qui se spécialise dans les opérations pour le cancer. Par exemple, si une tumeur doit être retirée, il se peut qu’on vous réfère à un chirurgien oncologue.
Si une chirurgie osseuse, musculaire ou articulaire est nécessaire, il se peut qu’on vous réfère à un chirurgien orthopédiste.
Les infirmiers peuvent jouer plusieurs rôles importants au sein de votre équipe de soins. Un infirmier spécialisé en oncologie est un infirmier spécialement formé pour travailler en étroite collaboration avec votre oncologue, hématologue ou radio-oncologue pour coordonner vos soins, suivre de près votre traitement et informer vos médecins de toute complication, le cas échéant. D’autres infirmiers peuvent être considérés comme des « éducateurs » du cancer. Les infirmiers praticiens sont des infirmiers qui ont reçu une formation additionnelle portant sur le diagnostic et le traitement de problèmes de santé.
Le traitement d’un myélome implique plusieurs médicaments, certains par voie orale et d’autres par voie intraveineuse. Qu’ils travaillent à l’hôpital ou dans votre communauté, les pharmaciens sont des ressources indispensables pour les patients et les fournisseurs de soins. Les pharmaciens peuvent vous aider à comprendre la fonction de chacun de vos médicaments, la posologie, les effets et les effets secondaires à prévoir et la façon de procéder si les effets secondaires se manifestent.
Votre dentiste est un membre de votre équipe de soins dont l’importance est souvent négligée. Une bonne hygiène dentaire est importante en tout temps, encore plus durant un traitement contre le myélome. Les infections provenant des dents peuvent s’infiltrer dans les ganglions lymphatiques du cou. Si vos dents et vos gencives ne sont pas propres, diverses bactéries peuvent s’introduire dans les gencives. Ces types d’infection sont un problème sérieux qui peut être évité.
Si possible, il est préférable d’identifier et de traiter les problèmes dentaires avant de débuter une chimiothérapie, de procéder à une greffe de cellules souches ou de commencer à prendre des bisphosphonates. Habituellement, le meilleur moment pour un traitement est lorsque votre taux d’hémoglobine est de 100 ou plus, votre nombre de plaquettes est de 80 ou plus et votre nombre de neutrophiles est de 2,0 ou plus. Des précautions sont nécessaires, comme des antibiotiques prophylactiques, si un cathéter central a été mis en place.
Les dentistes qui travaillent dans des centres de cancer sont familiers avec les besoins particuliers des patients atteints d’un myélome. Toutefois, certains dentistes en milieu communautaire le sont peut-être moins. Parlez à votre dentiste et décrivez clairement les médicaments que vous prenez ( y compris les traitements par voie intraveineuse ), le stade de votre thérapie et les plans pour le futur. Incitez-le à parler avec un spécialiste du centre de cancer.
Le cancer et le traitement du cancer sont souvent associés à un manque d’appétit. Il se peut que vous ayez de la difficulté à manger suffisamment, à manger les bons aliments ou à garder vos forces. Dans d’autres cas, certains médicaments peuvent augmenter votre appétit, ce qui peut rendre difficile d’éviter de trop manger. Le diététicien peut vous aider à maintenir une alimentation aussi saine que possible tout au long de votre traitement. Si vous souffrez de nausées, de vomissements, d’anorexie ( manque d’appétit ), d’une bouche sèche ou de lésions buccales, votre diététicien peut suggérer des aliments et des boissons qui peuvent vous aider.
Comme un psychologue, un travailleur social ou un conseiller peut vous aider à faire face aux nombreux changements émotionnels qui peuvent accompagner un diagnostic de myélome. De plus, un travailleur social peut vous aider à faire face aux problèmes pratiques qui peuvent survenir, comme par exemple, obtenir des renseignements au sujet de votre assurance-santé.
Un psychiatre est un médecin formé pour diagnostiquer et traiter les maladies mentales. Un psychologue n’est pas un médecin, mais quelqu’un qui a reçu une formation spécialisée en consultation et psychologie humaine. Les psychiatres et les psychologues peuvent être très utiles dans le traitement des problèmes psychologiques, émotionnels et de comportement auxquels vous pourriez faire face. En plus de la « thérapie par le dialogue », les psychiatres sont autorisés à prescrire, au besoin, des médicaments, comme des antidépresseurs.
Certains trouvent un certain réconfort en parlant avec un membre du clergé ou un conseiller spirituel.
Cliquez ici pour obtenir la version PDF du guide...
Myélome Canada est affilié à International Myeloma Foundation, la plus ancienne et importante organisation sur le myélome
Myélome Canada tient à remercier ses commanditaires du site Web pour leurs subventions à visée éducative sans restrictions