mieux-être : prendre soin de soi-même

Bien manger, faire de l’exercice, prendre soin de votre santé émotionnelle, apprendre à relaxer et à composer avec les effets associés à votre maladie est important au maintien de votre bien-être. Vous trouverez peut-être certaines des suggestions suivantes utiles pour vous aider à composer avec votre diagnostic.

• suivre un régime alimentaire sain 
• prendre des suppléments alimentaires appropriés 
• créer un programme d’exercice 
• composer avec la douleur
• composer avec la fatigue 
• éviter les infections 
• prendre soin de vos reins 

• régime alimentaire

Aucun régime alimentaire spécifique n’est recommandé pour les personnes atteintes d’un myélome. Toutefois, il est préférable d’avoir une saine alimentation. C’est-à-dire qu’il faudra peut-être consommer un peu plus de certains aliments, comme les fruits et légumes et certains autres en plus petites quantités, tels les aliments très gras.

Après avoir reçu un diagnostic de myélome, certaines personnes croient devoir apporter d’importants changements à leur régime alimentaire, et espèrent que ces changements permettront de vaincre la maladie. Il n’existe aucune preuve démontrant qu’un changement au régime alimentaire peut modifier l’avenir des personnes atteintes d’un myélome.

Il est toutefois important pour l’état de santé général de s’assurer d’un équilibre entre les différents groupes d’aliments. Une alimentation saine comprend une variété d’aliments : beaucoup de fruits et légumes, aliments à haute teneur en fibres alimentaires tels que le pain brun et les céréales, beaucoup de poisson et de volaille, peu de viande rouge, moins d’aliments très gras ou frits et peu de sucre et de sel. Adopter de bonnes habitudes alimentaires vous permettra d’augmenter votre niveau d’énergie, votre force et facilitera votre convalescence après les traitements. Il n’est pas nécessaire d’éviter les aliments à teneur en calcium puisque ceux-ci n’auront aucune incidence sur le taux de calcium dans le sang et les protéines dans les aliments que vous mangez ne nuiront aucunement aux niveaux de paraprotéine.

La consommation excessive de breuvages contenant de la caféine comme le thé, le café et les boissons gazeuses doit être évitée. Comme il faut éviter de consommer de l’alcool avec certains médicaments, veuillez discuter de la consommation d’alcool avec votre médecin ou pharmacien. La caféine et l’alcool peuvent stimuler le débit urinaire et donc mener à la déshydratation et la fatigue.

Buvez beaucoup d’eau, jusqu’à deux litres par jour afin de bien drainer les médicaments et les toxines de votre organisme. 

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•  suppléments alimentaires

Certaines personnes prennent un supplément vitaminique parce qu’elles croient que leur alimentation ne peut à elle seule fournir un apport suffisant de vitamines et éléments nutritifs. Toutefois, il est déconseillé de prendre des doses élevées de vitamine C (plus de 500mg par jour), puisqu’elle augmentera le taux d’acidité dans l’urine et endommagera les reins.

Il est probablement sécuritaire de prendre des suppléments tels que les huiles de foie de morue et d’onagre, mais il est préférable d’éviter les suppléments ou remèdes qui visent à stimuler le système immunitaire (par ex. l’échinacée) puisqu’ils peuvent avoir un effet indésirable sur votre myélome.

Il est important de discuter avec votre médecin avant de prendre des vitamines ou autres suppléments afin de vérifier si ces derniers peuvent nuirent à votre myélome ou votre traitement. 

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• exercice

L’exercice vous aide à garder votre taille et stimule un état de bien-être mental et physique. Il est important pour les personnes atteintes d’un myélome de penser à la santé de leurs os avant d’entreprendre un programme d’exercices. Les patients atteints d’un myélome peuvent souffrir d’une perte osseuse et doivent éviter les sports de contact ou aventureux en cas de blessures. Il est important d’améliorer votre force musculaire, puisque cela permet de réduire la pression sur vos os. Si vous fréquentez un centre de conditionnement physique, discutez avec un instructeur et demandez-lui quels exercices pourraient vous aider à augmenter votre force musculaire.

Les exercices légers et sans contact comme la marche, la natation, la bicyclette, l’aquarobie, l’entraînement léger dans un centre de conditionnement physique, le yoga et le tai-chi contribuent efficacement à l’état de santé général et au renforcement des muscles et des os. En raison des problèmes spécifiques associés au myélome, il important de demander conseil à un physiothérapeute ou un entraîneur qualifié avant de débuter un programme d’exercice. Les exercices d’échauffement et de récupération sont importants car ils aident à prévenir le claquage musculaire.

Si vous n’avez pas pratiqué d’activités physiques depuis un certain temps, débutez lentement afin d’améliorer votre endurance. Voyez comment vous vous sentez après une activité (tout de suite après et le jour suivant) et effectuez seulement les exercices avec lesquels vous êtes à l’aise. Votre niveau d’énergie diminuera peut-être pendant et après les traitements et vous serez frustré de ne pouvoir en faire autant qu’avant. Il est normal de ressentir plus de fatigue après une activité physique et ceci peut favoriser le sommeil. Toutefois, il est très important de cesser immédiatement toute activité si vous ressentez de la douleur. 

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• composer avec la douleur

La douleur aux os est un problème fréquent chez les personnes atteintes d’un myélome. Les os touchés (s’il y a lieu) varient d’une personne à l’autre, mais la douleur est souvent ressentie au milieu ou au bas du dos, aux hanches et à la cage thoracique. Vous trouverez ci-dessous des façons de réduire ou de composer avec la douleur: 

• Prendre les analgésiques prescrits régulièrement ou au besoin. N’attendez pas que la douleur s’installe avant de les prendre puisqu’ils ne seront pas aussi efficaces. Si vous trouvez que les analgésiques ne sont pas efficaces, prenez rendez-vous avec votre médecin pour qu’il puisse vous prescrire un autre agent thérapeutique. Vous devez éviter les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l’ibuprofène car ils peuvent endommager les reins. 
• Soyez honnêtes avec votre médecin ou infirmière quant à douleur ressentie. Il n’est pas nécessaire d’endurer la douleur. Votre équipe médicale est là pour vous aider. 
• Apprenez à relaxer – la méditation, la visualisation, la relaxation ou une combinaison des trois peuvent vous aider à soulager la douleur. Toutefois, elles doivent être pratiquées régulièrement afin d’en tirer profit au maximum. 
• Éviter de vous faire du souci – l’anxiété et le stress peuvent aggraver la douleur. Prenez le temps de discuter de vos craintes et inquiétudes avec vos proches ou votre médecin. 
• Payez-vous un massage – ceci peut favoriser la détente et atténuer la douleur. Assurez-vous qu’il s’agit d’un léger massage. Il est préférable d’avoir recours aux services d’un thérapeute expérimenté et de lui expliquer votre situation. 
• Trouvez une activité pour oublier votre douleur – regarder la télévision, un bon film, écouter de la musique ou jaser avec un ami. En faisant une activité, vous penserez moins à votre douleur. 
• Chaleur et froid – les bouteilles d’eau chaude et les sacs de glace peuvent s’avérer des analgésiques efficaces. Enveloppez-les dans une serviette avant de les appliquer sur la peau. Ils peuvent soulager temporairement. Vous devrez peut-être alterner entre le chaud et le froid. 
• Assoyez-vous confortablement – la façon de vous asseoir ou de vous allonger peut avoir un impact sur votre douleur. Si vous n’êtes pas confortables, replacez-vous afin de l’être et demandez l’aide d’un membre de la famille si nécessaire. Vous pouvez utiliser un oreiller en forme de V afin d’être plus confortable au lit et en position assise.

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• composer avec la fatigue

La fatigue ou la fatigue extrême continue est un problème fréquent chez les personnes atteintes d’un myélome. Elle peut vous rendre trop épuisé pour vaquer à vos occupations. Elle peut même nuire à votre jugement et vous donner l’illusion que votre santé risque de ne jamais s’améliorer. Il existe plusieurs choses que vous pouvez faire pour atténuer votre fatigue.

Il est important de s’assurer que l’apport énergétique des aliments que vous mangez soit suffisant. Pour avoir de l’énergie, votre organisme a besoin de fer pour faire circuler l’oxygène dans le sang. Assurez-vous d’adopter un régime alimentaire dont l’apport en fer est suffisant (par exemple, les épinards, la viande rouge, les céréales et pains enrichis de fer sont d’excellentes sources de fer). Vous devez également avoir un apport vitaminique suffisant (les fruits et légumes frais sont une excellente source de vitamines). Les glucides (comme les pâtes) sont une bonne source d’énergie.

Essayez de faire de l’exercice à tous les jours pour vous aider à prendre en charge votre fatigue. Des exercices légers comme la marche ou la natation peuvent être très bénéfiques. Si vous n’avez pas envie de marcher vous pouvez faire un peu d’exercice en position assise. Par exemple, essayer de lever vos bras et vos jambes, faire de petites rotations à partir de vos chevilles et pointer vos pieds vers le haut et vers le bas. 

Utilisez judicieusement votre énergie limitée. Considérez ce qui suit: 

• Faites les choses qui vous tiennent à cœur et répartissez les corvées sur une période 
• Expliquez à votre famille et à vos amis que vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour effectuer les mêmes tâches qu’avant et demandez-leur de l’aide 
• Portez des vêtements qui sont faciles à enfiler et à retirer, et assoyez-vous pour vous habiller 
• Prévoyez des périodes de repos durant la journée 
• Préparez des repas lorsque vous en avez l’énergie et congelez-les pour vous dépanner lorsque vous êtes trop fatigué pour cuisiner 
• Mangez de plus petites portions mais plus souvent et procurez-vous des repas cuisinés ou des collations au besoin 
• Essayez de repasser et d’effectuer d’autres corvées comme la préparation des aliments en position assise 
• Rassemblez les objets que vous devez apporter à l’étage supérieur et prenez-les lorsque vous allez vous coucher 
• Magasinez lors de périodes moins achalandées et utilisez un panier sur roues afin de ne pas avoir à transporter des articles lourds.

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• éviter les infections

Les infections sont plus fréquentes chez les personnes atteintes d’un myélome en raison de la maladie et des traitements tels la chimiothérapie (qui peut réduire la leucocytémie), qui affectent la capacité de les combattre. Vous pouvez apporter des changements qui réduiront vos risques de contracter des infections. Ceci est important notamment si vous avez récemment subi un traitement à dose élevée et une greffe de cellules souches.

Évitez les espaces clos comme les autobus ou trains lorsqu’ils sont très achalandés. Demandez à vos amis de ne pas vous visiter si eux-mêmes ou un membre de leur famille ont un rhume, une grippe ou autres infections telles que la rougeole, la varicelle et le zona. Tous les aliments doivent être très frais, les fruits doivent être lavés et la viande bien cuite afin d’éviter les pathogènes gastro-intestinaux. 

• Signes d’infection à rechercher: 
  • Toux ou mal de gorge 
  • Diarrhée 
  • Sensation générale de malaise ou fébrilité 
  • Douleur, rougeur ou enflure autour d’une coupure ou d’une plaie ou près du point d’entrée de votre cathéter de HICKMAN® ou Port-a-Cath (le cas échéant) 
  • Température élevée (au-dessus de 38 degrés Celcius) 
  • Éruption cutanée 
  • Tremblements

Avisez votre médecin si vous croyez avoir une infection. Il pourra vous préscrire un traitement aux antibiotiques peut éliminer l’infection. Toutefois, si celle-ci persiste vous devrez peut-être recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse qui seront administrés à l’hôpital.

• vos reins

Les problèmes rénaux peuvent se manifester chez les personnes atteintes d’un myélome pour différentes raisons. Ils peuvent être occasionnés par le myélome en soi ou parfois par les médicaments utilisés pour traiter le myélome. Boire deux litres d’eau par jour est une excellente façon de protéger vos reins. Comme il est parfois difficile de boire autant d’eau, essayez de boire de petites quantités tout au cours de la journée afin de créer de bonnes habitudes. Vous devez également éviter de prendre de fortes doses de vitamine C (plus de 500 mg par jour).

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