qualité de vie

• composer avec le diagnostic

Apprendre que vous êtes atteint d’un myélome peut susciter différentes réactions. Au début, certains se sentent dépassés, sont en état de choc ou restent indifférents. Des émotions fortes peuvent parfois vous envahir sans avertissement. Il est important de comprendre qu’il s’agit d’une réaction normale qui fait partie de la reconnaissance et de l’acceptation du diagnostic. Certaines personnes se sentent soulagées lorsqu’elles reçoivent le diagnostic puisque cela explique enfin la cause des symptômes ressentis.

Certains se questionnent à savoir « Pourquoi moi? » et cherchent à jeter le blâme sur quelque chose ou quelqu’un. Il s’agit là d’une réaction tout à fait normale mais qui demeure sans réponse. Il est préférable de demeurer positif face à l’avenir et d’obtenir tous les renseignements nécessaires au sujet du myélome, plutôt que de s’acharner sur son sort.

Au moment du diagnostic, il est normal pour vous d’avoir l’impression que tout va changer. Toutefois, plusieurs aspects demeurent inchangés et certains changements peuvent avoir un impact positif. Par exemple, plusieurs avouent se sentir plus près des êtres chers et axés davantage sur l’importance de la famille et des amis, alors que d’autres ont appris à réévaluer leurs priorités. Il ne faut pas oublier que les changements ne sont pas tous permanents : la perte des cheveux occasionnée par la chimiothérapie peut modifier votre apparence pour un certain temps mais vos cheveux repousseront.

Certains patients se demandent « Vais-je mourir? Si oui, quand? » Il est très difficile d’envisager sa mort. Avant de poser cette question à son médecin, il faut d’abord se sentir prêt à en connaître la réponse. En général, le myélome est traitable mais il demeure incurable. Les gens atteints d’un myélome peuvent toutefois vivre plusieurs années et avoir une bonne qualité de vie.

Il est normal de vous sentir inquiet, en colère et frustré. Toutefois, en vous renseignant davantage au sujet du myélome, des options de traitement et de la vie après les traitements, vous pourrez atténuer certaines de ces émotions. Il faut se rappeler que les gens qui vous entourent vivent probablement les mêmes émotions et qu’il peut s’avérer bénéfique pour tous de partager ses émotions.

Tenir un journal peut également contribuer à mieux comprendre vos pensées et vos émotions et servir de dossier de traitement.

• soutien affectif

Le soutien affectif vous permet de mieux composer avec le myélome. Comme les patients et les membres de leur famille se sentent facilement isolés, certaines émotions fortes peuvent rendre difficile une discussion au sujet des préoccupations ou des peurs. Le fait de pouvoir discuter avec une personne qui comprend très bien la situation peut atténuer ces sentiments d’isolation. Plusieurs s’adressent à leur infirmière ou un travailleur social. Lorsqu’il est devient trop difficile de composer avec vos émotions, votre médecin peut vous diriger vers un conseiller ou vers une autre personne susceptible de vous aider.

Les groupes de soutien offrent un environnement informel et confortable pour permettre aux membres de partager des anecdotes et de l’information. Plusieurs croient que ces groupes sont formés de gens pessimistes alors que la plupart du temps, ce n’est pas le cas. Il s’agit habituellement de groupes de personnes qui vivent les mêmes choses que vous.

Certains groupes de soutien sont dirigés par des patients et des membres de leur famille, d’autres par des travailleurs de la santé ou par des animateurs de groupe professionnels. Communiquez avec Myélome Canada au 514-570-9769 ou 1-888-798-5771

ou demandez à votre médecin de vous donner des détails au sujet des groupes de soutien de votre région. S’il n’y a pas de groupe spécifique au myélome, il peut y avoir un groupe de soutien pour le cancer/hématologie qui se réunit localement. Les membres de la famille peuvent démontrer leur appui en discutant et en étant à l’écoute. Il est difficile de savoir ce que ressent une personne, mais en tentant de comprendre et de s’identifier à elle, vous pouvez l’aider à minimiser son anxiété. 

• dépression et anxiété

Plusieurs patients et soignants peuvent, à un certain moment, souffrir de dépression et d’anxiété. Il est important de reconnaître les symptômes et d’en discuter avec votre médecin ou infirmière. Ces symptômes incluent la perte d’énergie, la nervosité ou l’anxiété pendant une longue période, la difficulté à dormir, les crises de panique, l’humeur irritable et le manque d’intérêt pour vos activités. Que vous soyez un patient ou un soignant, composer avec le myélome est très exigeant sur le plan psychologique et émotionnel. Même si vous êtes plutôt positif, il peut y avoir des moments où vous pouvez vous sentir anxieux, craintif ou déprimé. Ces émotions ne sont pas un signe de faiblesse et vous ne devez pas en avoir honte ou vous sentir coupable. Il est important de vous permettre d’avoir de mauvaises journées.

Votre médecin peut traiter votre dépression ou anxiété. Il existe plusieurs options de traitement incluant la thérapie fondée sur la parole ou la pharmacothérapie. Votre médecin sera en mesure de vous recommander un traitement qui vous convient et pourra vous diriger vers un conseiller et/ou vous prescrire un antidépresseur efficace.

Certains patients et soignants sont d’avis que les techniques de relaxation et les thérapies complémentaires comme l’aromathérapie peuvent atténuer l’anxiété. Prévoyez de beaux projets lorsque vous aurez terminé votre traitement, comme des vacances ou un nouveau passe-temps. 

• relations sexuelles

Les relations sexuelles peuvent parfois changer à la suite d’un diagnostic de myélome. Votre partenaire ou vous-même vous sentirez peut-être moins enclins à avoir des relations sexuelles. Ce manque de désir peut avoir plusieurs explications. Vous êtes peut-être trop fatigué ou physiquement incapable d’apprécier une relation sexuelle complète. Le stress et l’anxiété peuvent entraîner une diminution du désir sexuel (libido) ou vous aurez peut-être l’impression que les relations sexuelles ne sont pas importantes si vous devez composer avec une maladie grave. Plusieurs médicaments peuvent également diminuer le désir sexuel.

S’il est important pour vous d’avoir des relations sexuelles, vous devez en parler avec votre partenaire, même s’il peut être difficile d’entamer la discussion. Il est facile de se sentir rejeté lorsque les relations sexuelles changent ou cessent. En tout premier lieu, essayez de garder un niveau d’intimité, même si vous n’avez pas de relations sexuelles. Discutez avec votre partenaire du degré d’intimité avec lequel vous êtes à l’aise et, avec le temps vous reprendrez peu à peu une relation physique.

Ne soyez pas gêné de parler à votre médecin ou infirmière de vos problèmes sexuels. Ils sont habitués à ce genre de discussion. Ils seront peut-être en mesure de vous prescrire un traitement qui pourra vous aider.