vivre avec le myélome

L’information dans cette section s’adresse aux patients qui ont reçu un diagnostic de myélome, à leur famille ainsi qu’à leurs soignants. Elle traite des situations auxquelles plusieurs font face à la suite de ce diagnostic. En sachant à quoi vous attendre, il sera plus facile de vivre avec le myélome.

Cette section aborde les états émotionnels qu’un diagnostic de myélome peut soulever. Elle traite des choses à faire pour vous aider et suggère quelques conseils pratiques.

Ces renseignements ont pour but de:

• vous aider à mieux comprendre le myélome et son impact sur votre vie; 
• vous aider à gérer les problèmes auxquels vous pourriez faire face; 
• vous aider, de même que votre famille, à vous adapter aux effets du myélome.

Parfois, les patients atteints de myélome multiple et leurs familles se sentent effrayés, fâchés ou déprimés. Il s’agit de réactions normales chez les gens qui font face à de sérieux problèmes de santé. La plupart des gens gèrent mieux leurs problèmes s’ils partagent ce qu’ils ressentent avec leurs proches. La communication permet à tous de se sentir plus à l’aise et donne aux proches l’occasion de partager leurs inquiétudes et d’offrir leur soutien.

J’aimerais partager avec vous l’expérience d’un ami qui a été diagnostiqué il y a sept ans. Je ne connais pas tous les détails de son traitement mais je sais qu’il a participé à des essais cliniques et reçu une greffe de cellules souches il y a 5 ans. Je peux par contre vous dire qu’il a toujours demeuré à l’affût des plus récentes découvertes au sujet du myélome. Il a donné plusieurs heures de son temps à Myélome Canada afin d’organiser des conférences pour les patients, soignants et professionnels de la santé, d’écrire, de corriger et de publier le 1er manuel canadien pour les patients, de diriger des groupes de soutien, d’animer des ateliers, d’offrir un soutien téléphonique, et la liste continue.

Je tenais à partager son histoire parce que je crois qu’il est important pour les patients, leur famille et leurs amis de savoir que plusieurs progrès sont faits dans le traitement du myélome qui permettent à ceux qui en sont atteints de vivre une vie remplie et active. Mon ami connaît de bonnes et de mauvaises journées mais une chose est certaine, son implication auprès de la communauté canadienne du myélome est sans limite. 
                                                                                                                                                                Elisabeth, Amie