vous pouvez participer à la recherche sur le myélome

En tant que patient atteint d’un myélome, vous pourriez contribuer à la recherche sur le myélome et au développement de nouveaux traitements. Vous pourriez par exemple, faire don de votre moelle pour la recherche en laboratoire ou vous pourriez vous inscrire comme participant à un essai clinique. Informez-vous auprès de votre médecin ou votre équipe de soins.

Il existe des avantages et des désavantages reliés à la participation à un essai clinique.

Les avantages sont :

• Vous pouvez avoir accès à un nouveau traitement offert uniquement aux participants à l’essai. Si le traitement s’avère efficace, vous êtes parmi les premiers patients à en bénéficier.
• Vous faites l’objet d’un suivi encore plus étroit et plus fréquent que la normale.
• Vous aidez d’autres patients actuels et éventuels.

Parmi les désavantages à considérer :

• Si vous recevez un nouveau traitement, il se peut que ce traitement ne s’avère pas aussi efficace que la thérapie existante ou que vous expérimentiez des effets secondaires imprévus.
• Il se peut que vous deviez vous soumettre à des examens plus fréquents que la normale.

Il est important que vous compreniez tous les risques et bienfaits potentiels avant d’accepter de participer à un essai clinique. Les individus qui acceptent de participer à un essai clinique doivent signer un consentement éclairé. Ainsi, si vous acceptez de participer à un essai clinique, le coordonnateur vous remettra un document écrit qui explique, en langage simple, le protocole ou plan écrit, de même que les risques potentiels, les bienfaits et les exigences.

Si vous songez participer à un essai clinique, n’hésitez pas à poser beaucoup de questions. Plus vous êtes renseigné au sujet de l’étude, plus votre décision sera éclairée. Parmi les questions que vous pourriez poser, on note :

• Quel est le but de cette étude ? 
• S’agit-il de la Phase I, Phase II, Phase III ou Phase IV de l’étude ? 
• Est-ce que le traitement ou la thérapie a déjà fait l’objet d’un essai ? Si tel est le cas, quels étaient les résultats ? Existait-il des effets secondaires que je devrais connaître ? 
• Qui a examiné et approuvé cet essai clinique ? 
• Quelle sera la durée de l’étude ? Pendant combien de temps devrais-je y participer ? 
• Qui sera responsable de mes soins ? Est-ce que je serai soigné par mon propre médecin ? 
• Où mon traitement aura-t-il lieu ? 
• Comment va-t-on veiller à ma sécurité pendant l’étude ? 
• À quels types de traitement, de test ou d’intervention dois-je m’attendre ? Dans quelle mesure sont-ils comparables aux soins que je recevrais si je choisissais de ne pas participer à l’essai ? 
• Quels sont les risques à court et à long terme, les effets secondaires et les avantages pour moi ? Dans quelle mesure ces risques, effets secondaires et avantages sont-ils comparables à ceux associés au traitement que je recevrais si je choisissais de ne pas participer à l’essai ? 
• Si d’autres médicaments sont nécessaires en cours d’étude, comme partie intégrante du traitement ou pour traiter les effets secondaires, seront-ils fournis par les responsables de l’étude ? Sinon, seront-ils couverts par mon régime d’assurance-médicaments privé ou public ? 
• De quelle façon le fait de participer à l’essai affectera-t-il mes activités quotidiennes ? Y a-t-il quelque chose que ma famille devrait savoir au sujet du traitement ?