Lorsque vous apprenez que l’un de vos proches est atteint d’un myélome, il est normal d’être en état de choc, bouleversé et préoccupé par l’avenir soudainement incertain. Il est possible que vous sentiez le besoin d’être brave et de ne pas laisser transparaître vos émotions. Il est toutefois important de comprendre que la communication entre vous et l’être cher sera beaucoup plus facile si vous exprimez vos émotions.
Vous aurez probablement beaucoup de questions. Demandez à l’équipe de soins de santé si vous pouvez parler de ce à quoi vous devez vous attendre, communiquez avec Myélome Canada au 1-514-570-9769 ou 1-888-798-5771 ou appelez la ligne « Hotline » de la Fondation internationale du myélome (IMF) au 1-800-452-2873
Durant le traitement et la convalescence, le patient est incapable d’effectuer les mêmes tâches qu’auparavant. En plus de prendre soin du patient, il est possible que durant cette période vous deviez assumer plus de responsabilités ou effectuer des tâches que vous n’aviez pas l’habitude de faire. Ne vous laissez pas dépasser par les événements. Les professionnels de la santé, la famille, les amis et plusieurs organismes bénévoles sont là pour vous aider. Acceptez l’aide qui vous est offerte, vos proches se sentiront valorisés de pouvoir faire quelque chose pour vous. La section Trouvez du soutien de ce site Web contient les coordonnées d’organismes d’aide à travers le Canada.
Votre médecin de famille est là pour vous renseigner et vous supporter. Renseignez-vous auprès du centre de cancérologie ou de santé au sujet des services offerts dans votre région (travailleurs sociaux, diététistes, psychologues et infirmières spécialisées). Informez-vous au sujet des services de soins de soutien disponibles.
Il peut être parfois difficile de voir un proche malade qui ne s’alimente pas bien, plus particulièrement si vous avez mis beaucoup de temps et d’efforts à préparer un repas équilibré. Si le patient éprouve des effets secondaires indésirables, il est possible qu’il ne soit pas capable de manger tous les jours. Il recommencera à manger lorsqu’il se sentira mieux. Essayez gentiment de l’encourager à manger, mais ne le forcez pas. Ayez sous la main des collations préparées au cas où le patient aurait le goût de manger. Les fruits frais et séchés et les noix (à moins que le patient souffre de diarrhée puisqu’il faut alors les éviter), les soupes, les céréales, le yogourt, les trempettes, les sandwiches et les légumes crus sont des aliments faciles à conserver et apprêter. Si le patient ne mange pas les repas que vous avez préparés, ne le prenez pas trop à cœur. La qualité de vos talents culinaires n’est certainement pas visée.
Même si l’attention de l’équipe médicale est principalement axée sur le patient, n’oubliez pas que vous êtes un membre important de l’équipe et que vous pouvez poser des questions. Il s’agit parfois de questions que le patient ne souhaite pas poser (ou en connaître la réponse). Il est parfois difficile de poser certaines questions en présence du patient, surtout lorsqu’il s’agit de questions sur ce que réserve l’avenir. Si le patient vous le permet, demandez au médecin ou à l’infirmière s’il est possible de leur parler seul à seul. Le patient veut parfois poser une question, mais hésite à le faire de peur que la réponse vous préoccupe en tant que soignant. Discutez ensemble avant de rencontrer le médecin ou l’infirmière afin de savoir quelles questions poser. Il est possible que le patient ne veule pas que vous soyez au mis en courant de choses qu’il ignore, d’où l’importance d’une bonne discussion entre vous et le patient. Dans certains cas, le patient peut rédiger une lettre à son médecin afin de lui permettre de vous transmettre certains renseignements à titre de soignant.
Comme soignant, vous voudrez savoir comment vous pouvez soutenir le patient durant son traitement.
• Le patient devra-t-il être hospitalisé? Si oui, pour combien de temps? • Le patient aura-t-il besoin de beaucoup de soins? • Devrais-je m’absenter du travail? • Existe-il d’autres services d’aide ou de soutien? • Qui puis-je appeler si je suis inquiet ou en cas d’urgence?
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Ne vous croyez pas obligé d’aborder tous les sujets immédiatement et souvenez-vous que l’écoute est un élément important de la discussion. Prendre le temps de bien écouter le patient sans se sentir obligé d’avoir la réponse à tous les problèmes ou inquiétudes peut être un atout précieux. Voici quelques exemples de pensées pouvant vous empêcher d’avoir de bonnes conversations. Chaque pensée est suivit de quelques suggestions pour y faire face. « Je ne sais pas quoi dire » Il n’y a pas de bonne ou mauvaise chose à dire. Il n’est pas nécessaire d’avoir toutes les réponses et le simple fait d’écouter le patient parler de ses craintes ou préoccupations peut le rassurer. En l’écoutant vous lui démontrez que vous vous souciez de lui. « Je ne veux pas faire paraître mes émotions » Nous sentons souvent le besoin de garder notre sang-froid en évitant d’aborder les sujets bouleversants ou difficiles. Toutefois, il est possible que le patient ait besoin d’exprimer ses émotions. Le patient appréciera que vous partagiez ces moments avec lui. « Je n’aime pas qu’il garde le silence » N’essayez pas de remplir ces silences par des discussions anodines. Il est possible que le patient souhaite avoir du temps pour réfléchir. Souvenez-vous que la communication n’est pas toujours verbale et qu’on peut souvent tout dire en tenant la main de la personne ou en la touchant. Si vous croyez que le patient est silencieux parce qu’il est préoccupé, posez-lui doucement certaines questions. Par exemple « À quoi penses-tu? » Si vous croyez que le patient aimerait être seul, demandez-lui « Est-ce que tu veux être seul? ».
Prendre une pause peut vous permettre de réfléchir et d’éliminer le stress et la fatigue. Sortir de la maison pendant quelques heures peut vous permettre de refaire le plein d’énergie et de mettre de côté vos sentiments négatifs. Profitez des moments où le patient n’est pas à la maison. Il peut être bénéfique d’inviter des amis pour tenir compagnie au patient. Il est facile de penser que vous devez toujours être optimiste et taire votre colère et vos pensées négatives devant le patient et les autres membres de la famille. La pensée positive peut vous aider à surmonter les défis du myélome, mais il ne faut pas croire que vous devez toujours être optimiste. Vous permettre une période de tristesse ne signifie pas pour autant que vous soyez dorénavant négatif. Si vous vous sentez dépassé, prenez le temps de discuter de vos émotions avec votre médecin de famille ou l’infirmière pivot. Vous risquez de ressentir de la culpabilité face à votre colère si vous refoulez trop vos émotions. Vos émotions ne sont pas égoïstes ou insignifiantes, elles sont tout aussi importantes que celles du patient.
Souvenez-vous, vous ne pouvez pas prendre soin de quelqu’un d’autre si vous ne prenez pas soin de vous-même.
• Acceptez l’aide des autres • Renseignez-vous au sujet du myélome et de son traitement • Prenez soin de vous – mangez bien, dormez bien, et visitez votre médecin au besoin • Prenez une journée ou quelques heures de congé au besoin • Informez-vous auprès de votre médecin au sujet des visites d’une infirmière à domicile • Un journal personnel peut vous aider à mieux gérer vos émotions
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